Revue À bâbord !

Le suicide des personnes handicapées

Marie-Eve Veilleux — 2023-10-09T13:02:40Z

Les débats sur l'aide médicale à mourir ont abordé la question en mettant l'accent sur les préférences, les valeurs ou les diagnostics individuels. En ce qui concerne l'aide à mourir pour les personnes handicapées, c'est commettre une grave erreur que de sous-estimer, voire d'omettre les facteurs sociétaux qui peuvent influer sur la volonté de mourir.

Depuis quelques années, les débats publics et juridiques concernant l'accès à l'aide médicale à mourir me hantent. Ils m'ont fait sacrer. Ils m'ont fait pleurer. C'est en lisant une chronique sur le suicide d'une femme handicapée [1], publiée la veille de la Journée internationale des personnes handicapées, que j'ai décidé d'écrire ce texte.

À ses débuts, la loi sur l'aide médicale à mourir stipulait qu'une personne en fin de vie pouvait s'en prévaloir dans le but de soulager ses souffrances. Toutefois, récemment, le critère de fin de vie a été retiré par les tribunaux, sans réflexion sociale ou politique sur les conditions de vie des personnes handicapées, principalement visées par ce critère. L'aide médicale à mourir est maintenant disponible à toutes les personnes qui ont un diagnostic médical et qui « ressentent des souffrances physiques ou mentales insupportables […] qui ne peuvent pas être atténuées dans des conditions [qu'elles jugent] acceptables », selon la définition du gouvernement du Canada.

J'étais à l'aise lorsque la loi permettait aux personnes en fin de vie de devancer leur mort pour abréger leurs souffrances, car la fin était imminente. Ce n'est cependant plus le cas. Comme mon texte porte spécifiquement sur l'aide médicale à mourir offerte à des personnes dont la mort n'est pas imminente, j'utiliserai le terme « suicide ». Oui, le terme est lourd de sens. Toutefois, le choix d'employer « aide médicale à mourir » pour la mort d'une personne handicapée qui n'est pas en fin de vie l'est tout autant. Cet euphémisme n'est pas sans conséquences dans une société qui clame que « le suicide n'est pas une option ».

Le suicide n'est pas une option, sauf…

Lorsque certaines personnes veulent mourir, on dit qu'elles sont suicidaires. Pour les empêcher de porter atteinte à leur vie, on leur retire leur libre arbitre [2]. En revanche, lorsqu'une personne handicapée fait part de sa volonté de mourir, les professionnel·les ont deux possibilités : l'identifier comme étant suicidaire ou entamer le processus de demande d'aide médicale à mourir. Le choix entre les deux options est d'une complexité extrême. Il repose sur le jugement clinique des professionnel·les qui peuvent, au besoin, consulter le comité d'éthique.

Évaluer la volonté d'une personne handicapée de se suicider nécessite une compréhension de la situation qui dépasse la simple connaissance du modèle médical et du modèle social du handicap. De nombreuses questions doivent être prises en compte en ce qui a trait, notamment, à l'influence du capacitisme – tant sur la volonté de mourir que sur l'évaluation que font les professionnel·les de la demande – et à la représentation des personnes handicapées dans les effectifs du milieu de la santé.

Les raisons pour demander l'aide médicale à mourir sont nombreuses. Dans la chronique mentionnée plus haut, la personne décide d'y avoir recours parce qu'elle allait bientôt devoir être alimentée par gavage. D'autres personnes ont exprimé leur refus catégorique d'aller vivre en CHSLD. Nous le savons, ces établissements sont incompatibles avec la dignité et l'épanouissement essentiels à l'ensemble des résident·es, mais particulièrement aux personnes qui n'ont pas atteint la fin de leur vie et qui souhaitent travailler, avoir une famille, etc.

Lorsqu'une personne handicapée fait une demande d'aide médicale à mourir, sa capacité à donner un consentement libre et éclairé est, avec raison, au cœur du processus, car il est impératif de protéger les personnes d'influences indues. Certaines influences peuvent s'avérer difficiles à saisir, comme la dévalorisation de façons non normatives de bouger ou de s'alimenter. L'absence perçue ou réelle d'options, comme des programmes permettant de bien vivre à domicile, met aussi les personnes handicapées et les professionnel·les devant une impasse que la mort permet de dénouer. À quel moment le devoir de protection fait-il place au respect de l'autodétermination ? Cette frontière doit absolument être explorée pour outiller les professionnel·les responsables de décider pour qui le suicide peut être une option.

Le rôle des médias

Depuis longtemps, on trouve dans les médias des portraits de personnes handicapées qui souhaitent recevoir l'aide médicale à mourir. Leurs motivations varient, mais elles sont toujours accueillies sans remise en question par l'interlocuteur·trice. Dans le discours public, perdre l'usage de ses jambes, ne plus pouvoir s'alimenter par la bouche, ne plus vivre dans l'environnement de son choix sont désormais des motivations acceptables pour vouloir se suicider. L'incapacité des journalistes à aborder les facteurs qui poussent une personne au suicide est révélatrice de la place qu'occupent les conditions de vie des personnes handicapées dans notre société. Mettre au jour le capacitisme dans notre société, c'est faire de la prévention du suicide.

Ces témoignages sont aussi parfois présentés de manière à créer ce que Stella Young nommait de l'inspiration porn, ou « inspiration en canne », selon la traduction du journaliste Kéven Breton. Il s'agit du processus consistant à présenter le vécu des personnes handicapées de sorte à inspirer les personnes sans handicap à se surpasser ou à chérir leur vie parce qu'au moins elles ne vivent pas avec ces difficultés. Ce phénomène creuse un fossé entre la « bonne » vie sans handicap et la « mauvaise » vie avec un handicap, ce qui désensibilise tout le monde quand une personne handicapée crie son désir de mourir dans les médias ou même dans la fiction. Cette idéalisation du suicide des personnes handicapées accroît son acceptabilité sociale et détourne l'attention des graves problèmes de société qui accablent ces personnes.

Un choix de société

On tient souvent pour acquis que le système dans lequel on vit est immuable. Cet immobilisme peut s'expliquer par des raisons économiques ou un manque de volonté de réformer un système complexe. Il résulte aussi du fait que la grogne des personnes handicapées n'est pas assez forte pour obtenir des changements ; que les groupes communautaires ont trop peu de ressources pour faire rayonner les solutions de rechange qui existent pourtant bel et bien. Je vous invite à vous renseigner sur le combat de Jonathan Marchand pour libérer les personnes handicapées des CHSLD. Après avoir campé plusieurs jours devant l'Assemblée nationale, il a conclu une entente de projet pilote avec le gouvernement du Québec. Un an plus tard, le projet pilote a été abandonné sans plus de cérémonie, malgré les nombreuses heures investies. Permettre aux personnes handicapées de vivre dignement, c'est aussi faire de la prévention du suicide.

Limiter ou remettre en question le libre arbitre mène à une impasse. Il faut continuer de combattre toute tentative d'imposer des contraintes injustifiées au libre arbitre. Cependant, la réflexion entourant la décision de fournir des ressources gouvernementales pour aider une personne à se suicider exige de regarder le problème en face. Oui, la souffrance est bien réelle et les personnes qui veulent y mettre fin méritent que nous répondions à leurs appels. Toutefois, en l'absence d'enquête sur les options de traitement et les conditions de vie des personnes handicapées, il est trop facile d'accepter leur mort comme l'unique solution.

Pourquoi avons-nous tant de difficultés à concevoir notre responsabilité collective face à cette situation ? Le suicide des personnes handicapées ne doit plus être normalisé. J'aimerais que nous puissions protéger l'existence des personnes handicapées, qui sont parmi les premières à tomber lorsque l'individualisme et le culte de la productivité gagnent du terrain. Je rêve d'une communauté forte qui se bat pour valoriser l'ensemble de ses membres. Je rêve d'un gouvernement qui comprend la valeur des vies humaines et l'importance de diriger les ressources de l'État vers des services adaptés aux humains qui en bénéficient.

Entretemps, je vous invite à partager ma rage face à la situation actuelle et à agir parce que, pour reprendre les mots de Mikki Kendall, « tout le monde devrait se mettre en colère devant l'injustice, pas seulement les gens qui la subissent ». De grâce, cessez de regarder ma communauté mourir comme s'il s'agissait de personnages d'une série télé.

[1] Mylène Moisan, « Le dernier saut de Marie-Noëlle », Le Soleil. En ligne : www.lesoleil.com/2021/12/02/le-dernier-saut-de-marie-noelle-37b21040f0eec8cfd4af5bec7df2216a

[2] Bien qu'il déborde du cadre de ce texte, l'enjeu de l'autodétermination et des soins psychiatriques doit absolument être abordé d'un point de vue anti-capacitiste et anti-saniste. Le sanisme est une forme d'oppression contre les personnes qui ont ou qui sont catégorisées comme ayant un trouble psychique.

Marie-Eve Veilleux est militante pour les droits des personnes handicapées.

Illustration : Amanda Niekamp (CC BY 2.0)

Devenir anti-capacitiste

Marie-Eve Veilleux — 2023-01-03T15:57:31Z

Le 3 décembre dernier se tenait la Journée internationale des personnes handicapées sous le thème « Reconstruire en mieux — Vers un monde post-COVID-19 inclusif, accessible et durable ». En choisissant ce thème, l'ONU a mis le doigt sur une problématique qui accable les personnes handicapées lors de chaque grande crise sociale : elles sont constamment laissées de côté lorsque vient le temps de repenser la façon dont fonctionne notre société.

En plein cœur de l'hiver, plusieurs personnes handicapées sont au sommet de leur isolement. La neige et la glace sont des ennemies de taille pour toute personne à mobilité réduite, et les restrictions des services de transports adaptés lors des tempêtes et des opérations de déneigement sont encore courantes. Cette année, la pandémie a causé de nombreux obstacles et insécurités pour les personnes handicapées, notamment pour celles ayant besoin de soutien à domicile ou qui sont contraintes à vivre en CHSLD. Néanmoins, elle a également permis de briser un peu cet isolement en forçant la société à repenser l'organisation de ses événements publics et en multipliant la disponibilité des services de livraison de toute sorte. Malgré ces améliorations marginales, il faudra abattre encore beaucoup d'obstacles systémiques avant que les personnes handicapées puissent jouir de droits que la majorité tient pour acquis.

À la sortie de la crise actuelle, les personnes handicapées devront impérativement être au centre des leçons que nous tirerons. Même si la société québécoise multiplie les programmes et les services pour améliorer l'inclusion des personnes handicapées, le taux de diplomation des élèves handicapés n'atteignait que 42,7 % en 2018 [1], et le taux d'emploi s'élevait à 39 % en 2011, comparativement à 72,4 % pour les personnes sans limitations [2]. Qu'est-ce qui ne fonctionne pas ?

Nommer la discrimination

Le concept de capacitisme a fait son apparition au cours des dernières années dans le milieu universitaire et dans la société québécoise pour nommer la discrimination à laquelle font face les personnes handicapées. Le concept s'inscrit dans une optique de lutte contre les oppressions, plus précisément contre la hiérarchisation des capacités physiques et psychologiques qui se traduit par l'exclusion des personnes dont le corps ou l'esprit ne correspond pas aux normes sociales [3]. Ainsi, notre société se construit autour de ce système de valeurs et les personnes handicapées subissent la pression de se conformer aux normes.

Je me souviens de mon excitation, il y a quelques années, à chaque fois qu'un groupe progressiste ou qu'un article de blogue incluait le capacitisme dans son énumération des formes d'oppression. Je n'appartenais plus au « etc. ». Enfin, on me voyait. Toutefois, cette première étape de reconnaissance a apporté très peu de changements dans mon quotidien. La mise en accessibilité du métro de Montréal demeure immensément lente, des ami·e·s sont encore forcé·e·s d'habiter en CHSLD, les lieux ouverts au public me sont encore trop inaccessibles, et je ne parle que des obstacles et barrières qui me touchent personnellement. Les personnes handicapées sont encore trop souvent oubliées dans les sphères décisionnelles, qui sont en quasi-totalité composées de personnes sans handicap.

Accélérer le changement

Alors, j'ai envie d'inviter les progressistes à passer à une autre étape. Fort·e·s des mouvements antiracistes, décoloniaux et autres, il est temps que nous adoptions toutes et tous une posture anti-capacitiste. Les personnes sans handicap doivent exiger et accélérer l'inclusion des personnes handicapées au sein de notre société. Elles doivent mettre la main à la pâte. Profitons de cette crise pour faire de notre solidarité envers les personnes handicapées le moteur du changement. Car elles ne peuvent pas mener cette bataille seules.

Les progressistes doivent partager et mettre de l'avant les enjeux touchant les personnes handicapées, mais également inclure ces enjeux au cœur même de leur militantisme. N'oublions pas que les personnes handicapées sont surreprésentées dans les groupes marginalisés.

Pour ce faire, les organismes et associations doivent d'abord ouvrir leurs portes en prévoyant des mesures d'accessibilité. En règle générale, les milieux progressistes veulent encourager la participation des personnes handicapées, mais ne changent pas leurs pratiques en matière d'organisation d'événement et de prévisions budgétaires. Par conséquent, les personnes handicapées doivent faire le travail de sensibilisation et de recherche, et elles se butent parfois à des obstacles même après avoir fait tous ces efforts.

Dans mes engagements bénévoles au sein d'organisations majoritairement horizontales, j'ai fréquemment eu l'impression d'être la seule porteuse des problématiques concernant les personnes handicapées. Les ressources humaines et financières doivent être mobilisées pour soutenir les efforts des membres handicapés. La clé pour adopter une approche anti-capacitiste est de s'informer et d'agir en conséquence, au lieu de dépendre constamment des personnes handicapées pour éduquer, répéter et diriger.

Il faut des mesures d'accessibilité pour pallier tous les types de handicaps, et ce, pour l'ensemble des activités publiques. Plus que simplement commodes pour regarder une vidéo en public sans faire de bruit, les sous-titres des vidéos sont essentiels pour les personnes sourdes. De même, les descriptions des images partagées sur les réseaux sociaux sont le seul moyen pour les personnes aveugles de prendre connaissance de ce contenu.

Partager la responsabilité

Les personnes alliées ont un rôle à jouer dans la valorisation de l'existence des personnes handicapées dans notre société. Il s'agit notamment d'améliorer la représentation médiatique du handicap, car notre invisibilité, les discours misérabilistes ou les récits de superhéros de la résilience ne font que freiner la reconnaissance de notre humanité.

Tant dans les groupes militants que dans les espaces de décision, les personnes handicapées ne peuvent pas porter l'entièreté du fardeau de demander des changements. Les personnes en position de pouvoir doivent non seulement s'informer et sensibiliser le public, mais également exiger des retombées concrètes en ancrant leurs demandes dans une perspective anti-capacitiste. Trop souvent, l'inclusion des personnes handicapées est freinée par le manque de volonté politique, la lourdeur bureaucratique, ou l'absence de personnes alliées qui partagent la conviction que les revendications d'inclusion sont une question de respect des droits de la personne, et non de simples accommodements pour une minorité de la population.

Pour résister, en tant que personnes handicapées, nous devons célébrer notre identité, faire connaître notre histoire et comprendre l'influence du capacitisme sur notre façon de penser et de concevoir la société. Nous devons proclamer haut et fort que nous nous battons pour défendre des droits garantis par les lois québécoises et canadiennes ainsi que par des instruments internationaux. Nous devons affirmer notre citoyenneté pleine et entière, contre le capacitisme qui nous réduit à nos incapacités, nous infériorise et nous rejette dans l'altérité. Notre lutte pour l'accessibilité universelle a pour objet le respect des droits de la personne. En ce sens, elle concerne tout le monde. Nous devons donc également tout faire en notre pouvoir pour occuper des postes électifs ou décisionnels qui nous permettront d'exercer une influence sur les orientations politiques de la société.

Commencer maintenant

Je suis consciente que beaucoup d'efforts devront être consentis pour changer notre perspective et devenir anti-capacitistes. Les personnes handicapées ont été tenues à l'écart trop longtemps, et ce, malgré des décennies de sensibilisation, de simulations et de concertation. Quarante-trois ans après que les motifs « handicap » et « moyen pour pallier un handicap » aient été ajoutés à la Charte québécoise des droits et libertés de la personne, nous ne pouvons plus attendre. Il est temps d'agir et d'exiger des changements pour éradiquer le capacitisme systémique. Et toutes et tous doivent participer. Les progressistes, les personnes handicapées et, à vrai dire, la société dans son ensemble doivent embrasser cette vision anti-capacitiste du handicap. Profitons du vent de changement social qui souffle grâce aux actions des groupes décoloniaux et antiracistes, mais également en raison de la pandémie, pour nous assurer de créer un monde plus inclusif, plus accessible et plus durable qui bénéficiera à l'ensemble des citoyennes et des citoyens.

[1] Marco Fortier et Guillaume Levasseur, « La diplomation au Québec décortiquée », Le Devoir, 6 mars 2018. En ligne : www.ledevoir.com/societe/education/521959/la-diplomation-au-quebec-decortiquee

[2] Office des personnes handicapées du Québec, « Aperçu statistique des personnes handicapées au Québec ». En ligne : www.ophq.gouv.qc.ca/publications/statistiques/les-personnes-handicapees-au-quebec-en-chiffres/apercu-statistique-des-personnes-handicapees-au-quebec.html

[3] Dominique Masson, « Femmes et handicap », Recherches féministes, vol. 26, no 1, 2013. En ligne : www.erudit.org/fr/revues/rf/2013-v26-n1-rf0700/1016899ar/

Marie-Eve Veilleux est militante pour les droits des personnes handicapées.

Photo : Le militant anti-capacististe Jonathan Marchand lors d'une action organisée à l'automne 2020 (crédit : Arnaud Gendreau).